Il libro "SE, NO! Il tumore al seno raccontato da chi l’ha vissuto e lo vive ogni giorno, per sé e per tutte le altre" (edito da Gribaudo) raccoglie 30 testimonianze in prima persona di donne che sono state pazienti e hanno vissuto, sofferto e affrontato la malattia in modo diverso, di caregiver e volontarie, di medici e ricercatori impegnati nel rendere questa patologia sempre più curabile, anche nelle forme più aggressive.

Il libro è stato realizzato dall’Associazione Europa Donna Italia (con il sostegno di Fondazione Ieo-Monzino Ets) in occasione dei suoi trent’anni di attività nel promuovere e tutelare i diritti alla prevenzione e alla cura del tumore al seno.

Tra le testimonianze raccolte ci sono quelle di persone celebri che hanno deciso di prendere parte al progetto. "Bevevo troppo, non mangiavo, pesavo poco…Mi sono fermata quando la preoccupazione negli occhi delle persone che mi volevano bene era troppa per essere ignorata…Con una strana ironia, la diagnosi della malattia per me è arrivata proprio nel momento in cui avevo deciso di stare meglio", racconta nel libro Rosalinda Celentano. Il seno sinistro era del tutto compromesso mentre quello di destra per metà era ancora sano. Il tumore era più esteso di quanto avessero previsto, era arrivato anche ai linfonodi ascellari. "Fortunatamente, è andato tutto bene. Poi dalle bende è emerso il mio nuovo corpo", ha spiegato Rosalinda che, nonostante l’insistenza dei medici, ha deciso di non ricorrere alla ricostruzione mammaria. "Non voglio nulla. Sono in pace così".

Anche Carolyn Smith, ballerina e coreografa, nota per il suo ruolo di giudice nello show televisivo Ballando con le stelle, è stata colpita dal tumore al seno. Racconta come abbia cercato di non smettere di lavorare e di reinventarsi, trovando un modo diverso per continuare ad occuparsi di danza. Di convivere con il tumore senza provare l’angoscia di essere considerata dagli altri non più in grado di svolgere il lavoro di sempre. "I medici lo attaccavano e lui tornava. Ballare non è un lavoro, è la mia vita. Ed è anche ciò che mi ha motivato nelle giornate più faticose", ha indicato.

Per l’attrice Monica Guerritore sottoporsi ai controlli è sempre stato importante. È stato in una di queste visite che ha scoperto quello che difficilmente si sarebbe aspettata. Il suo primo pensiero è stato: "Meno male. Un tumore, sì. Ma meno male che non ho mai dimenticato le visite annuali…Meno male che l’ho preso subito, perché sapevo bene che la diagnosi precoce è fondamentale…". Così come fondamentale per lei è stato riprendere subito a recitare: nel libro racconta della sua scelta di mostrarsi sul palco senza il timore di far vedere la cicatrice. A parlare di sentimenti contrastanti provati alla notizia del tumore c’è anche Mara Maionchi: "Rassegnazione combattente", così definisce lo stato d’animo di quei giorni. Per lei è stato utile chiedere e informarsi, chiacchierare con chiunque avesse un’esperienza simile da condividere. Perché condividere la alleggeriva. Oltre a loro, a mettere a nudo la propria esperienza di malattia ci sono anche Nancy Brilli, Rosanna Banfi, Samantha de Grenet, Patrizia Mirigliani e Carolina Marconi.

Inoltre sono presenti le storie di Rosanna D’Antona, Presidente di Europa Donna Italia, e di altre volontarie: donne che hanno vissuto la malattia sulla propria pelle e hanno scelto di fondare o partecipare alle attività di una delle 190 associazioni di pazienti che oggi fanno parte della rete. Donne per cui il titolo di questo libro è un vero e proprio manifesto: dove il SE, ovvero la possibilità che il tumore si presenti, è seguito da un deciso NO. E che per questo hanno deciso di portare avanti un’attività di advocacy diventando delegate regionali dell’associazione: punti di riferimento che rappresentano i diritti delle pazienti nei contesti istituzionali regionali, e che verificano cosa ancora deve essere fatto per migliorare i percorsi di cura e di assistenza a livello territoriale. Tra loro, per citarne alcune, ci sono Loredana Pau, vicepresidente e coordinatrice Associazioni, che nel libro ricorda il difficile periodo delle terapie e della menopausa forzata, ma anche il grande lavoro portato avanti per garantire l’istituzione delle Breast Unit multidisciplinari sul territorio nazionale; Maria Anedda, delegata di Europa Donna-Calabria, che con la sua attività di volontaria cerca di supportare le pazienti e le loro famiglie in una regione dove le strutture sanitarie adeguate sono poche; Benedetta Cerasani, delegata per l’Abruzzo, che vorrebbe poter finalmente vedere la sua regione tra quelle più virtuose per numero di adesioni agli screening mammografici; e Vittoria Cioppi, delegata per le Marche, che con l’associazione cerca di raccogliere fondi da destinare all’acquisto di migliori attrezzature ospedaliere per la diagnostica.

Accanto a loro ci sono le testimonianze di alcuni oncologi che hanno sostenuto i primi passi di Europa Donna e con i quali spesso l’associazione lavora in sinergia (tra questi Lucia Del Mastro, Direttrice della Clinica di Oncologia Medica dell’Irccs dell’Ospedale Policlinico San Martino; Filippo De Braud, Direttore del Dipartimento di Oncologia e Oncoematologia, Fondazione Irccs Istituto Nazionale dei Tumori di Milano; Paolo Veronesi, Direttore del Programma di Senologia dello Ieo di Milano; Francesco Perrone, Direttore della Struttura Complessa Sperimentazioni Cliniche dell’Istituto Nazionale Tumori "Fondazione Pascale" di Napoli" e Presidente Aiom; Rossana Berardi, Direttrice Clinica Oncologica Aou delle Marche). E quelle di giovani ricercatori che attraverso le loro esperienze professionali raccontano di nuove strategie di prevenzione e di cura personalizzate, di traguardi raggiunti, o che puntano a raggiungere, non solo nel trattare il tumore nelle forme più aggressive, ma anche nel migliorare la qualità di vita delle pazienti in ogni ambito. Storie di medici e ricercatori da cui emerge l’importanza di un cambiamento nella presa in carico, che preveda anche l’ascolto delle pazienti e una comunicazione con loro più efficace e funzionale sui percorsi di cura, di assistenza, e sugli effetti collaterali delle terapie somministrate, senza perdere di vista i loro bisogni, le aspettative per il futuro, la loro vita familiare, professionale e sociale.